BURSA (İGFA) – UYGUN Parti Bursa Milletvekili Selçuk Türkoğlu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya hitaben, “Ülkemizde ruhsatlı tek tedavi ilacı olan Spinraza ilacına erişimde yaşanan sorunun asıl sebebi nedir?” diye sordu.
SMA hastalarının omurilikte kas hareketini kontrol eden bir tür sınır hücresini kaybettiğini vurgulayan Türkoğlu, “Tedavideki gecikmeyi kim ödeyecek?” Konunun hayati önem taşıdığına dikkat çekti.
Türkoğlu’nun Meclis Başkanı’na sunduğu soru önergesinde Bakan Koca, şu soruları sorarak yanıt istedi:
1- Halen ülkemizde ruhsatlı tek tedavi ilacı olan Spinraza (Nusinersen) isimli ilaca SMA hastalarının erişimi konusunda bu yıl 3. kez arz sıkıntısı yaşanmasının sebebi nedir?
2- Geçen ay yapılan SUT yönetmeliği ile ev ilacı kapsamına alınan bu ilacın hala hastanelere ulaştırılmaması nasıl açıklanır?
3- Söz konusu ilaç sorununun bir an önce çözülmesini bekleyen ve 4 aydır ilaç kullanamayan SMA mağduru ailelere nasıl bir tahlil önerirsiniz?
